2020世界血友病日：第二屆 “舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動每年4月17日是世界血友病日。由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心主辦，羅氏制藥中國支持的第二屆“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動。來自全國各地的血友病領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者、醫(yī)護(hù)人員、血友病患者、家屬及各界愛心人士 “云”集線上，共同為血友病患兒的身心健康保駕護(hù)航。

活動當(dāng)天，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心發(fā)起倡議，攜手中國血友病協(xié)作組組長，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤暉教授組建首批血友關(guān)愛智囊團(tuán)。后續(xù)，該智囊團(tuán)還將陸續(xù)邀請心理醫(yī)生、康復(fù)師等專業(yè)醫(yī)護(hù)人員共同加入。在發(fā)布會現(xiàn)場，中國首部《血友家庭指南》(第一版)以及專注于為中國血友及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區(qū)也同步上線，以深入淺出的疾病科普和創(chuàng)新多元的形式，普及血友病預(yù)防治療理念，幫助更多患兒樂享自由童年，書寫美好未來。

專家智囊，為血友家庭打造線上“身心避風(fēng)港”

在中國，由于血友病的社會認(rèn)知相對不足、藥物可及性較低、現(xiàn)有治療手段存在一定局限，血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負(fù)擔(dān)。據(jù)疾病家庭負(fù)擔(dān)量表顯示，血友病患兒的家庭負(fù)擔(dān)是健康兒童家庭的近5倍。疾病會對患兒的日常生活、成長、家庭成員之間的關(guān)系以及身心健康等產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。

“作為血友關(guān)愛智囊團(tuán)成員之一，我深感責(zé)任重大。我們希望通過匯集來自血友病，心理，康復(fù)等不同領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員，為血友病病友們提供從患者個(gè)人到整個(gè)家庭，從身體健康到心理關(guān)愛，從預(yù)防治療到全程管理的一體化指導(dǎo)和全方位呵護(hù)。” 楊仁池教授表示，“正是基于這樣的出發(fā)點(diǎn)，血友之家推出了這本兼具專業(yè)性與實(shí)用性的血友家庭‘口袋書’。它是國內(nèi)首部為血友病家庭打造的實(shí)用手冊，通過血友病概述、飲食、運(yùn)動、日常護(hù)理、心理五大篇章的生動詮釋，為患者及家庭提供面面俱到的幫助。只要是患者關(guān)心的、家屬想了解的，在這里都能找到答案。希望大家在實(shí)際應(yīng)用后，積極給予反饋，該指南會在未來，根據(jù)大家的需求進(jìn)行持續(xù)更新，確保信息與時(shí)俱進(jìn)。”

北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤介紹說：“我眼中的‘舒樂橙市’是孩子們的自由之城，家長們的避風(fēng)港灣。我們希望通過線上社區(qū)為血友家庭提供專業(yè)、客觀、權(quán)威的疾病科普信息的同時(shí)，也能幫助他們舒緩焦慮，還原生活的美好。”關(guān)濤表示：“今年是‘舒寫未來 樂享自由’血友病疾病公眾教育活動的第二年。我們希望通過這類有創(chuàng)意、有意義的活動，呼吁社會各界關(guān)愛血友病患兒，幫助他們無畏疾病，享受幸福快樂的童年，擁有光輝燦爛的未來。”

無懼抑制物，規(guī)范化預(yù)防治療助力患者實(shí)現(xiàn)“零出血”目標(biāo)

我國目前有約13.6萬血友病人口。然而，由于規(guī)范化預(yù)防治療不足，14歲以下出現(xiàn)殘障的約占50%。兒童是血友病治療的關(guān)鍵時(shí)期，及早采取規(guī)范化預(yù)防治療，才能使“零出血”的治療目標(biāo)成為可能。

目前，臨床上主要通過定期注射凝血因子來防止患者出血，但是，約有10%-30%的患者在治療后會產(chǎn)生凝血因子VIII抑制物。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者，體內(nèi)產(chǎn)生抑制物的患者死亡風(fēng)險(xiǎn)將會上升70%，這些患者將面臨極大的治療挑戰(zhàn)。

“對于產(chǎn)生抑制物的A型血友病患者，他們亟需更有效的預(yù)防性治療藥物來控制出血，降低抑制物出現(xiàn)后帶來的沉重出血和治療負(fù)擔(dān)。”吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗不僅是首個(gè)非因子治療藥物，它為并發(fā)抑制物的血友病患者有效控制出血帶來了全新治療選擇。”

深化疾病教育，幫助血友病患者“舒寫未來，樂享自由”

未來，“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動將在全國多個(gè)城市開展，通過持續(xù)性的專業(yè)科普，趣味互動，進(jìn)一步普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療理念，提升公眾對血友病的關(guān)注與認(rèn)知。

羅氏制藥中國總裁周虹表示，始終致力于攜手中國政府及社會各界，推動血友病整體診療水平的提升，加速創(chuàng)新治療方案在中國的可及。同時(shí), 秉承著“先患者之需而行”的理念，將一如既往支持血友病社群的發(fā)展，不遺余力地為血友病患兒在成長關(guān)鍵期的身心健康保駕護(hù)航，幫助他們早日快樂成長，自由生活。